12岁的小姑娘思思最近比较苦恼，一只脚迈进了花季，两侧脸颊却长满了痘痘。她辗转求医，可是不但痘痘没好，身体还又出现了乏力、脱发等症状，做了血常规提示血小板减少，这到底是怎么回事？妈妈带着思思来到嘉兴市第二医院门诊，经过一系列的检查后，最终思思被医生诊断为“系统性红斑狼疮”。

　　经过规范治疗后，思思的痘痘消失了，乏力等病症也改善了，思思妈妈很开心，问医生：是不是可以停药了？可是医生告诉思思的妈妈：系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，治疗需要很长一段时间。思思妈妈一听慢性疾病要长期服药，甚至可以说是要终身服药，顿时心里难受极了。

　　庆幸的是，今年6月开始上海儿童医学中心风湿免疫科金莹莹副主任医师每月定期会来嘉兴市第二医院门诊坐诊，当思思妈妈得知这个好消息后，立刻就为思思挂了号。

　　金莹莹副主任医师评估思思的病情后，认为目前思思的病情已得到良好控制，处于疾病稳定期，可以逐渐减少用药，让疾病对正常生活的影响减少到最低程度。金莹莹还耐心地和思思妈妈沟通，告知切莫谈“狼”色变，作为家长要帮助思思树立战胜病魔的信心，同时思思要保持乐观的情绪，坚持有规律地用药，配合医生积极治疗，共同努力战胜红斑狼疮。思思和妈妈听完金主任的叮嘱后，表示会坚持服药也会乐观面对生活，当她们走出门诊的时候，脸上再次出现了久违的笑容。

　　系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢、隐匿，临床表现多样，是一种累及多系统、多脏器的自身免疫性疾病。由于细胞和体液免疫功能障碍，可产生多种自身抗体。本病以青年女性多见。但是通过正规治疗，大部分患者可以较好控制病情，正常生活。

　　得了红斑狼疮也不要慌，首先保持良好情绪，红斑狼疮是不停喊着“我一定会回来的”的灰太狼，我们就要做机智勇敢打败敌人的主角喜羊羊。同时也要适当运动，做好防晒等，并做到定期就诊，辅以药物治疗以控制病情，缓减症状。

　　上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心2017年医院获批成为国家儿童医学中心。在2019年国家卫健委绩效“国考”中综合得分位列全国儿童专科医院第一，CMI指数荣登榜首。

编辑：曹雅严
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