2026年6月15日,天津,中国医学科学院血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心的层流仓外,轩轩妈妈目不转睛地隔着玻璃窗,望向病房里小小的身影。来自弟弟的脐带血造血干细胞,正缓缓输入轩轩的体内。
当浙江省脐血库章靖拍肩安慰轩轩妈妈时,数年求医的疲惫、忐忑与期盼在这一刻彻底爆发,积压已久的泪水从这位母亲眼角滑落。

得知弟弟的脐带血即将输入哥哥轩轩的身体,轩轩妈妈积压已久的泪水落下。

转入普通病房接受后续治疗的轩轩正在把玩浙江省脐血库人员送上的玩具小恐龙。
外人眼里简单的一次手术,却是这个家庭挣扎数年,等来的唯一曙光。
2019 年,浙江嘉兴,轩轩呱呱坠地,本是幸福的开端,命运却给这个孩子开了残酷的玩笑。刚出生不久,轩轩就接连被查出房间隔缺损和贫血,1 岁时便接受了风险极高的开胸手术。
熬过艰难的手术后,厄运并未就此止步。术后的轩轩长期处于异常贫血的状态,血常规数值始终无法恢复正常。在此后的数年里,父母带着小小的轩轩辗转全国各大医院。无休止的抽血化验、反复的基因筛查,成了孩子生活的常态,稚嫩的四肢上,密密麻麻的针孔触目惊心。
直到今年春天,一家人慕名来到中国医学科学院血液病医院,经儿童血液与肿瘤诊疗中心专家团队全面会诊,轩轩最终被确诊为先天性骨髓衰竭伴骨髓纤维化——较为罕见且凶险的疾病。
“它会严重破坏骨髓造血功能,常规药物治疗效果有限,造血干细胞移植是当前治疗的核心方案。”小轩的主治医生、中国医学科学院血液病医院儿童血液与肿瘤中心移植病区主任刘芳告诉记者。
绝境之中,惊喜悄然降临。家人想起多年前,为二宝储存的一份脐带血。幸运的是这份脐带血与轩轩配型完全相合,直接降低了移植后的排异风险,为深陷黑暗的家庭撕开一道光亮。
浙江省脐血库为轩轩启动脐带血复检、出库、运输、复苏等一系列准备工作。

浙江省脐血库技术专员将轩轩弟弟的脐带血取出送往天津。

浙江省脐血库技术专员方元宁、顾沈爱在警员护送下推着脐带血运输罐,一路绿色通道。

方元宁、顾沈爱将这份“生命种子”安全送至医院,与轩轩妈妈和二宝相见。
6月14 日,承载着轩轩全家人希望的 “生命种子” 从湖州出发。浙江省脐血库技术专员方元宁、顾沈爱将脐带血妥善存放于专业冷链设备中,全程专人值守,实时监控冷链数据,守护这份来之不易的希望。日夜兼程,跨越1000公里,这份脐带血顺利抵达天津;经过专业复苏处理后,成功移交医护团队并完成回输。
这场温柔且珍贵的生命奔赴,跨越嘉兴、湖州、天津三地。
为了守护这份希望,全家人齐心协力。父亲常驻无菌病房,寸步不离守护轩轩;母亲在医院周边租房落脚,严格按照无菌标准,一日三餐亲手制作无菌餐,拼尽全力为孩子的康复保驾护航。
主治医生表示,目前脐带血干细胞移植技术已经十分成熟,在本院儿童血液病移植案例中,占比超半数。但回输干细胞,仅仅只是康复之路的第一步。
接下来的 2—4 周是至关重要的植活观察期。医护人员会全天候监测轩轩的血常规数据,静待干细胞在骨髓内扎根、定植、分化,等待干细胞成功植活,重新为孩子搭建健康的造血系统。

层流仓外,轩轩妈妈和二宝一起为即将手术的轩轩加油。

层流仓内,来自弟弟的脐带血造血干细胞,正缓缓输入轩轩的体内。

临近端午,浙江省脐血库负责人章靖为轩轩一家准备了粽子。
风雨之时,总有人温柔相助。
得知轩轩一家常年异地求医,高昂的治疗费用让这个普通家庭不堪重负。浙江省脐血库的工作人员为他们启动了专项博爱帮扶基金,用实际行动为轩轩一家缓解经济压力。
“等我病好了,想和爸爸妈妈、弟弟去游乐园玩。” 这是小男孩轩轩最简单、最纯粹的心愿。

层流仓门缓缓打开,护士推着轩轩的轮椅走了出来,爸爸紧跟身后,手里拿着轩轩的“毕业证书”。

浙江省脐血库人员为轩轩一家送上救助金。

浙江省脐血库人员送上为小轩准备的出仓礼物。
2026年7月14日,轩轩移植造血干细胞成功出仓,转入普通病房。医院里为他发了一张毕业证书,上面写道:轩轩小朋友,恭喜你于2026年7月在儿童血液与肿瘤诊疗中心移植仓内顺利完成治疗,你坚强、勇敢、积极乐观的优秀品质战胜了病魔,收获了成长与健康。预祝你在将来的生活中,继续保持乐观的心态,茁壮成长。宝贝加油!
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2026年07月20日《嘉兴日报》镜像

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